Nedávný projev papeže Františka v americkém Kongresu, kde zdůraznil nutnost ochrany lidského života v každém jeho stádiu, jsem vnímal už v trochu pozměněném kontextu. Den před projevem jsem totiž v rámci zářijového festivalu „…jako na smrt!“ zašel na film Terryho Pratchetta. Vzpomněl jsem si, že jeho jméno se na stránkách Ikara před časem objevilo v zápiscích Jana Lukavce z londýnského veletrhu, kde jsem se také dozvěděl o Alzheimerově chorobě populárního britského spisovatele.

Vpravo: Terry Pratchett (autor: Luigi Novi / Wikimedia Commons); vlevo: fotografie a svíčky u sochy sv. Václava v polovině března 2015

Mezinárodní festival a souboj s časem

Veřejné oznámení o své chorobě však Pratchett učinil už v prosince 2007. O něco později daroval půl milionu britských liber nadaci Alzheimer’s Research UK, která si klade za úkol zkoumat tuto chorobu – a rovněž se stal patronem této organizace. Ve stejném roce prohlásil, že má čas ještě na napsání několika knih. Ohledně své nemoci byl na veřejnosti velmi sdílný a začal spolupracovat např. s BBC na dvojdílném seriálu popisujícím jeho život s chorobou. Od poloviny roku 2009 také dával veřejnosti nahlédnout do svých myšlenkových procesů, když začal uvažovat o asistované sebevraždě (ačkoliv tento termín neměl rád) – podle něj by se volbou smrti předešlo trápení člověka. A v polovině roku 2011 prostřednictvím BBC představil svůj dokument s názvem Zemřít podle své volby, který získal ocenění za nejlepší dokument na International Emmy Awards 2012. Právě tento film se promítal v rámci zářijového pražského festivalu …jako na smrt! o zradě paměti, kouzlu nepaměti a neposledních věcech člověka.

Mezinárodní festival filmů, divadla, literatury, hudby a výtvarného umění s tématikou Alzheimerovy choroby, nazvaný “...jako na smrt!” se konal v Praze na konci září v experimentálním prostoru NOD. Představoval dokumentární filmy, výstavu, scénické čtení či divadelní představení.

O životě, důstojnosti a těžkých volbách

Lze snad polemizovat, zda tematika Alzheimerovy nemoci vůbec patří na stránky časopisu Ikaros. Ale jeho čtenáře koneckonců z velké části tvoří zaměstnanci paměťových institucí, pro které jsou paměť a kognitivní schopnosti zcela zásadní pracovní kapacitou. Jak se vlastně právě tito profesionálové dívají na nemoc, která schopné lidi okrádá o schopnosti, které je osobnostně definují? Jak s onemocněním naložit? A jak člověk vůbec pozná, kdy nastala doba vhodná pro to které rozhodnutí?

Podobné otázky padaly v debatě následující po dokumentu, v němž spisovatel mimo jiné prohlásil: “Život je plný malých trapných omylů. Vím, že přijde čas, kdy mě opustí slova. Chtěl bych ze života dostat tolik, kolik jen mohu… a pak bych rád zemřel.” V hodinovém filmu divák sleduje osudy několika rodin, které Pratchett navštěvuje ve zřejmé snaze dozvědět se něco o nemoci, se kterou se dříve či později bude muset sám vypořádávat. Film pokládá mnoho otázek o asistovaném odchodu či o vhodném načasování, především ale se ale dotýká velmi citlivého etického problému, kdy člověk činí rozhodnutí za de facto jiného člověka… za osobnost o několik let starší, která je jiná než dnes. Za osobnost, která už takových zásadních rozhodnutí v pozdějším období nebude schopna. Film samosebou zmiňuje právní následky takového jednání a neopomíná diváky seznámit s fakty. O rozdílech v právních úpravách mezi jednotlivými státy (proto Pratchett cestuje do malého modrého domu v průmyslové zóně až ve Švýcarsku); o 21 procentech lidí, kteří činí rozhodnutí o konci života, aniž by měli nevyléčitelnou chorobu; o ceně, kterou si společnost Dignitas účtuje za své služby…

Každé 3 sekundy se o onemocnění dozví jeden člověk

Po filmu následovala debata na téma života s Alzheimerovou nemocí. Setkali se v ní tři zainteresovaní odborníci: vědecká pracovnice Centra zdravotnického práva Právnické fakulty UK Helena Krejčíková, teolog a lékařský etik Jaromír Matějek a ředitel domácího hospice Cesta domů Marek Uhlíř. V obecenstvu byla přítomna zhruba třicítka převážně mladých lidí a všichni společně balancovali na hranici etiky a zákona. Kde je přesně rozdíl mezi pomocí při sebevraždě a vraždou? “Právo je přímočařejší než etika,” řekl Marek Uhlíř, a přemítal nad českým tzv. “institutem dříve vysloveného přání”. To ve Švýcarsku je oproti České republice údajně možné učinit rozhodnutí pro dobu, kdy se již nemocný nebude moci sám rozhodovat.

Debatu po filmu Terryho Pratchetta vedla Daniela Drtinová

Eva Rysová, pořadatelka festivalu a režisérka, v rozhovoru pro Českou televizi uvedla, že během posledních dvou let zjistila, že se veřejnost o tomto tématu chce bavit a k takové diskuzi potřebuje partnera. Právě před dvěma lety v NODu uvedla inscenaci Šest miliard Sluncí, na kterou se vydal i autor tohoto článku. V komorním provedení režisérka představila tragikomické nástrahy každodenního života s nemocí. Partnerů pro letošní diskuzi oslovila mnoho a festival tak snad splnil svou hlavní funkci – zvyšovat povědomí o onemocnění Alzheimerem a poskytnutí vodítek pro nemocné a hlavně rodinu či přátele. Jako rozcestník lze nabídnout webové stránky České alzheimerovské společnosti o.p.s. na adrese www.alzheimer.cz

Máte jako pracovníci paměťových institucí zkušenost s Alzheimerovou nemocí? Napište nám svůj příběh či doporučení na adresu redakce@ikaros.cz nebo do diskuze pod článkem.