Nedávný projev papeže Františka v americkém Kongresu, kde zdůraznil nutnost ochrany lidského života v každém jeho stádiu, jsem vnímal už v trochu pozměněném kontextu. Den před projevem jsem totiž v rámci zářijového festivalu „…jako na smrt!“ zašel na film Terryho Pratchetta. Vzpomněl jsem si, že jeho jméno se na stránkách Ikara před časem objevilo v zápiscích [4] Jana Lukavce z londýnského veletrhu, kde jsem se také dozvěděl o Alzheimerově chorobě populárního britského spisovatele.

[5] [6]
Vpravo: Terry Pratchett (autor: Luigi Novi / Wikimedia Commons); vlevo: fotografie a svíčky u sochy sv. Václava v polovině března 2015

Mezinárodní festival a souboj s časem

Veřejné oznámení o své chorobě však Pratchett učinil už v prosince 2007. O něco později daroval půl milionu britských liber nadaci Alzheimer’s Research UK, která si klade za úkol zkoumat tuto chorobu – a rovněž se stal patronem této organizace. Ve stejném roce prohlásil, že má čas ještě na napsání několika knih. Ohledně své nemoci byl na veřejnosti velmi sdílný a začal spolupracovat např. s BBC na dvojdílném seriálu popisujícím jeho život s chorobou. Od poloviny roku 2009 také dával veřejnosti nahlédnout do svých myšlenkových procesů, když začal uvažovat o asistované sebevraždě (ačkoliv tento termín neměl rád) – podle něj by se volbou smrti předešlo trápení člověka. A v polovině roku 2011 prostřednictvím BBC představil svůj dokument s názvem Zemřít podle své volby [7], který získal ocenění za nejlepší dokument na International Emmy Awards 2012. Právě tento film se promítal v rámci zářijového pražského festivalu [8] …jako na smrt! o zradě paměti, kouzlu nepaměti a neposledních věcech člověka.

[9] [10] [11]
Mezinárodní festival filmů, divadla, literatury, hudby a výtvarného umění s tématikou Alzheimerovy choroby, nazvaný “...jako na smrt!” se konal v Praze na konci září v experimentálním prostoru NOD. Představoval dokumentární filmy, výstavu, scénické čtení či divadelní představení.

O životě, důstojnosti a těžkých volbách

Lze snad polemizovat, zda tematika Alzheimerovy nemoci vůbec patří na stránky časopisu Ikaros. Ale jeho čtenáře koneckonců z velké části tvoří zaměstnanci paměťových institucí, pro které jsou paměť a kognitivní schopnosti zcela zásadní pracovní kapacitou. Jak se vlastně právě tito profesionálové dívají na nemoc, která schopné lidi okrádá o schopnosti, které je osobnostně definují? Jak s onemocněním naložit? A jak člověk vůbec pozná, kdy nastala doba vhodná pro to které rozhodnutí?

Podobné otázky padaly v debatě následující po dokumentu, v němž spisovatel mimo jiné prohlásil: “Život je plný malých trapných omylů. Vím, že přijde čas, kdy mě opustí slova. Chtěl bych ze života dostat tolik, kolik jen mohu… a pak bych rád zemřel.” V hodinovém filmu divák sleduje osudy několika rodin, které Pratchett navštěvuje ve zřejmé snaze dozvědět se něco o nemoci, se kterou se dříve či později bude muset sám vypořádávat. Film pokládá mnoho otázek o asistovaném odchodu či o vhodném načasování, především ale se ale dotýká velmi citlivého etického problému, kdy člověk činí rozhodnutí za de facto jiného člověka… za osobnost o několik let starší, která je jiná než dnes. Za osobnost, která už takových zásadních rozhodnutí v pozdějším období nebude schopna. Film samosebou zmiňuje právní následky takového jednání a neopomíná diváky seznámit s fakty. O rozdílech v právních úpravách mezi jednotlivými státy (proto Pratchett cestuje do malého modrého domu v průmyslové zóně až ve Švýcarsku); o 21 procentech lidí, kteří činí rozhodnutí o konci života, aniž by měli nevyléčitelnou chorobu; o ceně, kterou si společnost Dignitas účtuje za své služby…

Každé 3 sekundy se o onemocnění dozví jeden člověk

Po filmu následovala debata na téma života s Alzheimerovou nemocí. Setkali se v ní tři zainteresovaní odborníci: vědecká pracovnice Centra zdravotnického práva Právnické fakulty UK Helena Krejčíková [12], teolog a lékařský etik Jaromír Matějek [13] a ředitel domácího hospice Cesta domů [14] Marek Uhlíř. V obecenstvu byla přítomna zhruba třicítka převážně mladých lidí a všichni společně balancovali na hranici etiky a zákona. Kde je přesně rozdíl mezi pomocí při sebevraždě a vraždou? “Právo je přímočařejší než etika,” řekl Marek Uhlíř, a přemítal nad českým tzv. “institutem dříve vysloveného přání”. To ve Švýcarsku je oproti České republice údajně možné učinit rozhodnutí pro dobu, kdy se již nemocný nebude moci sám rozhodovat.

[15]
Debatu po filmu Terryho Pratchetta vedla Daniela Drtinová

Eva Rysová, pořadatelka festivalu a režisérka, v rozhovoru pro Českou televizi uvedla, že během posledních dvou let zjistila, že se veřejnost o tomto tématu chce bavit a k takové diskuzi potřebuje partnera. Právě před dvěma lety v NODu uvedla inscenaci Šest miliard Sluncí, na kterou se vydal i autor tohoto článku. V komorním provedení režisérka představila tragikomické nástrahy každodenního života s nemocí. Partnerů pro letošní diskuzi oslovila mnoho a festival tak snad splnil svou hlavní funkci – zvyšovat povědomí o onemocnění Alzheimerem a poskytnutí vodítek pro nemocné a hlavně rodinu či přátele. Jako rozcestník lze nabídnout webové stránky České alzheimerovské společnosti o.p.s. na adrese www.alzheimer.cz [16]

Máte jako pracovníci paměťových institucí zkušenost s Alzheimerovou nemocí? Napište nám svůj příběh či doporučení na adresu redakce@ikaros.cz [19] nebo do diskuze pod článkem.